小白鸽你 好!我女儿患硬皮病已快2年了,以前一直在浙江的浙二医院看,看到你的博客推荐,今年7月份去上海的中山医院医治,也没什么大的疗效。近两天准备去北京协和医院看,听说苑教授的 号太难挂上了,因第一次去,想到你里来讨教一些经验,要带些什么,看病的流程。在这谢谢你了!还有我们以前是 在上海做的 活检,不知道去她那儿还要不要 做了,或是去上海拿玻璃病片,急盼复.一直等你上线.
你好,看到了你的留言,今天我一直挂着QQ,并没有在电脑旁边.
当我看到你的留言后,我想到了你此刻的焦急心情。是啊,孩子是父母的心头肉啊!试问,哪一个父母不是无私的疼爱自己的孩子?你和我遇到的是同一个问题,都是孩子得了病。区别是你们目前没有找到控制病情的最好办法,而我们找到了。
我曾经问过一位教授,他对硬皮病的了解并不比我们多。他认为,硬皮病是因为过强的免疫造成的。可是为什么有的病人,特别是局限性硬皮病患者的免疫力正常?对于这个问题,他的解释是,一是因为个体原因,同一个问题出现在不同个体身上,会有不同的反应,硬皮病也一样。二是目前治疗上最大的困难是病因不明,是什么原因导致硬皮病的产生?专家还没有找到准确地答案。
北京协和的医生也是如此,他们也没有成形的治疗方案。对于到协和就医的患者来讲,也许到协和只有两个收获。一个是明确判断硬皮病,二是买到了协和用于治疗硬皮病的复更生片或者复松片。
这里我给你的建议是,如果在没有明确是否为硬皮病,那么最好到协和医院,因为那里有象苑勰这样的硬皮病专家。如果已经明确硬皮病的存在,那么就未必一定要到协和医院。对于北京协和的用药,我个人有一个不成熟的认识,说出来供大家讨论。
就协和的苑勰而言,她研究硬皮病几十年,用秦万章的话讲,她是国内研究硬皮病最早的医生。这几十年中,苑医生亲诊的患者无数。她一手炮制的复松片和复更生片,很好的从活血的角度控制并改善了硬皮病。这在国内是仅有的,成为无数硬皮病患者推崇的硬皮病专家。
在北京协和医院皮肤科门诊,大批的病人云集在一起,排着长队挂号。大家都有同一个目的,都想让苑勰看病,希望苑大夫可以给自己一个良方。这样就形成了看病难的问题,我想只有到了北京的人才知道看病的过程有多么艰难,这一点全国其它的地方都是不存在。我第一次挂苑大夫的号是用600元买到的号,第二次我在大雪中煎熬了一夜,第三我在酷暑中等待了4天3夜。根据我的经验,看苑大夫一定要提前三到四天才可以。其实这三次的经历并没有给我们希望。挂号的艰难与看病的过程不成正比,每次看病的时间只有几分钟,并且拿着同样的药回来。看到这个情况,我就再也没有到协和去过。在我看来,去了只是徒劳。当然,还有药的原因。
前面讲过,硬皮病的病因很复杂。但是单纯的活血用药是无法解决问题的。复更生片和复松片都是用来活血的,它们不是治疗硬皮病的唯一用药,想治疗硬皮病最好的办法是综合用药。上海方面对硬皮病有自己的理解,用药方面与北京有一定的差别。说不好哪个更好,只能讲大家都在探索吧。